Κάποιος είχε πει κάτι πολύ σημαντικό… Είχε πει ότι ο πόνος είναι πρόβλημα ακόμα όταν δεν μπορούμε να τον δούμε…
Ο πόνος είναι μια από τις πιο παράδοξες πτυχές της ανθρώπινης εμπειρίας.. είναι βαθιά προσωπικός, αλλά και βαθιά άπιαστος, άυλος, αλλά αναμφισβήτητα πραγματικός για όσους τον αισθάνονται. Για τα άτομα που ζουν παράδειγμα με ινομυαλγία - μια χρόνια πάθηση που χαρακτηρίζεται από εκτεταμένο πόνο, κόπωση και γνωστικές δυσκολίες - αυτό το παράδοξο γίνεται μια αναπόφευκτη πραγματικότητα. Η ινομυαλγία συχνά αναφέρεται ως «αόρατη ασθένεια» επειδή τα συμπτώματά της δεν έχουν ορατά σημάδια ή συμβατικούς δείκτες που η ιατρική επιστήμη μπορεί εύκολα να ανιχνεύσει.
Αυτή η κατάσταση που δεν φαίνεται οδηγεί σε έναν σημαντικό αγώνα για την επικύρωση από εκείνους που υποφέρουν, τόσο κοινωνικά όσο και ιατρικά. Ωστόσο, οι προκλήσεις της ινομυαλγίας ξεπερνούν την προσωπική εμπειρία, εγείροντας φιλοσοφικά ερωτήματα που διερευνούν τη φύση του πόνου, τα όρια της αντίληψης και τις ηθικές διαστάσεις της ενσυναίσθησης. Θα προσπαθήσουμε με αυτό το άρθρο να δούμε αυτά τα ζητήματα, αντλώντας από τη φαινομενολογία, την ηθική και τη φιλοσοφία του νου, για να διερευνήσουμε πώς αόρατες ασθένειες όπως η ινομυαλγία αμφισβητούν τις υποθέσεις μας για τον πόνο και τις ευθύνες μας απέναντι στους άλλους. Εξετάζοντας την εμπειρία των ανθρώπων από ινομυαλγία, μπορούμε να αποκτήσουμε γνώσεις για το πώς η κοινωνία αντιλαμβάνεται και επικυρώνει τον πόνο ή όχι - και πώς οι ηθικές μας υποχρεώσεις μπορεί να απαιτούν από εμάς να πιστεύουμε σε αυτό που δεν μπορούμε να δούμε…
Για τα άτομα με ινομυαλγία, ο πόνος είναι μια συνεχής παρουσία που πηγαίνει σε όλους τους μύες και τις αρθρώσεις, επηρεάζοντας την καθημερινή ζωή με αμέτρητους τρόπους. Αυτό καθιστά την ινομυαλγία όχι μόνο μια σωματική εμπειρία αλλά μια υπαρξιακή εμπειρία - μια εμπειρία που αναγκάζει όσους πάσχουν από αυτήν να αντιμετωπίσουν το ίδιο τους το σώμα ως πηγές ατελείωτης δυσφορίας και απογοήτευσης.
Η εμπειρία του πόνου δεν μπορεί να περιγραφεί εύκολα. Οι λέξεις που χρησιμοποιούμε - συχνά δεν επαρκούν για να αποτυπώσουν την ένταση του πόνου και τον τρόπο με τον οποίο μπορεί να κατακλύσει ολόκληρη την επίγνωση κάποιου. Ωστόσο, η φαινομενολογία, ο κλάδος της φιλοσοφίας που ασχολείται με την περιγραφή της υποκειμενικής εμπειρίας, προσφέρει πολύτιμα εργαλεία για την κατανόηση της σχέσης μεταξύ πόνου και εαυτού.
Φαινομενολόγοι όπως ο Μωρίς Μερλώ-Ποντύ (1908-61) υποστηρίζουν ότι είναι σημαντικό το γεγονός ότι είμαστε ενσαρκωμένα όντα: ότι βιώνουμε τον κόσμο μέσα από το σώμα μας και όχι ως αποστασιοποιημένοι παρατηρητές. Για τους πάσχοντες από ινομυαλγία, το σώμα δεν είναι απλώς ένα δοχείο, αλλά ο τόπος του συνεχούς πόνου, και ο πόνος είναι ένας σύντροφος που δεν μπορεί να μείνει πίσω.
Η εμπειρία της πραγματικότητας μεταφέρεται από αυτόν τον πόνο, χρωματίζοντας τις αλληλεπιδράσεις με τον κόσμο, τις σχέσεις με τους άλλους, ακόμη και τις αντιλήψεις για τον χρόνο. Παρόλα αυτά, η φαινομενολογία αναδεικνύει ένα θεμελιώδες πρόβλημα εδώ: Ενώ ο πόνος είναι αναμφισβήτητος για το άτομο που τον βιώνει, παραμένει σε μεγάλο βαθμό αόρατος στους άλλους. Αυτή η αποσύνδεση μεταξύ της υποκειμενικής εμπειρίας κάποιου και των αντιλήψεων των άλλων δημιουργεί ένα κενό στην κατανόηση που ακόμη και όσοι βρίσκονται πιο κοντά σε πάσχοντες από ινομυαλγία μπορεί να δυσκολεύονται να γεφυρώσουν. Ως αποτέλεσμα, η αόρατη φύση του πόνου γίνεται εμπόδιο όχι μόνο στην κατανόηση, αλλά και στην ενσυναίσθηση, αφήνοντας όσους υποφέρουν να αισθάνονται απομονωμένοι, παρεξηγημένοι και πολύ συχνά πως τους έχουν απορρίψει.
Η αορατότητα του πόνου αποτελεί μια μοναδική πρόκληση στην κοινωνία μας, όπου συχνά απαιτούνται ορατά στοιχεία για την επικύρωση μιας οπτικής γωνίας. Η απουσία ορατών δεικτών συχνά οδηγεί στην αίσθηση ότι ο πόνος τους είναι «μη αποδείξιμος». Όσοι πάσχουν από ινομυαλγία αναφέρουν συχνά ότι αντιμετωπίζουν σκεπτικισμό και δυσπιστία από άλλους, συμπεριλαμβανομένων των επαγγελματιών υγείας, και οι υποφέρουν μερικές φορές κατηγορούνται πως υπερβάλουν. Τέτοιες αντιδράσεις πηγάζουν από την προκατάληψη προς το απτό και το μετρήσιμο - αντανακλώντας μια ευρύτερη υπόθεση ότι αυτό που δεν μπορεί να φανεί δεν μπορεί να γίνει αξιόπιστο…
Πιο συγκεκριμένα στη Δυτική ιατρική, το πρότυπο για τη διάγνωση ασθενειών είναι η φυσική απόδειξη: ένα μη φυσιολογικό αποτέλεσμα εξέτασης, ένας ορατός τραυματισμός ή σαφή σημάδια βλάβης. Η ινομυαλγία αψηφά αυτές τις συμβάσεις, αφήνοντας τους πάσχοντες σε μια επισφαλή θέση όπου ο πόνος τους είναι πραγματικός για αυτούς, αλλά δεν αναγνωρίζεται από τα διαγνωστικά πλαίσια που ορίζουν σήμερα την ιατρική πραγματικότητα. Αυτό δημιουργεί ένα φαινόμενο που συχνά αναφέρεται ως «επιστημική αδικία», ένας όρος που επινοήθηκε από τη φιλόσοφο Μιράντα Φρίκερ για να περιγράψει την άδικη απόρριψη της γνώσης λόγω προκατάληψης εκ μέρους εκείνων που έχουν απορριφτεί. Οι πάσχοντες από ινομυαλγία αντιμετωπίζουν αυτή την αδικία καθημερινά, καθώς οι υποκειμενικές αναφορές τους για τον πόνο απορρίπτονται ή ακυρώνονται απλώς και μόνο επειδή δεν έχουν φυσική απόδειξη.
Αυτή η απαίτηση για απόδειξη αποκαλύπτει επίσης ένα βαθύτερο φιλοσοφικό ζήτημα σχετικά με το πώς ορίζουμε τον πόνο. Αν επιμένουμε σε φυσικά στοιχεία για την επικύρωση του πόνου, κινδυνεύουμε να παραβλέψουμε ή να απορρίψουμε μορφές πόνου που δεν εντάσσονται σε συγκεκριμένες κατηγορίες. Και η Ελέιν Σκέρι στο επιδραστικό βιβλίο της του 1985, The Body in Pain, υποστηρίζει ότι ο πόνος έχει μια μοναδική ικανότητα να διαταράσσει τη γλώσσα, καθιστώντας δύσκολο για τους πάσχοντες να επικοινωνήσουν την εμπειρία τους.
Όσοι πάσχουν από ινομυαλγία, λοιπόν, αντιμετωπίζουν μια διπλή μάχη. Όχι μόνο πρέπει να υπομείνουν τον πόνο τους, αλλά πρέπει επίσης να βρουν τρόπους να τον εκφράσουν - σε γλώσσα που συχνά δεν καταφέρνει να αποτυπώσει τον αντίκτυπό του. Αυτή η μάχη για έκφραση περιπλέκεται περαιτέρω από την κοινωνική προσδοκία ότι ο πόνος θα πρέπει να είναι αποδεδειγμένος, δημιουργώντας ένα περιβάλλον όπου οι πάσχοντες από ινομυαλγία αισθάνονται πιεσμένοι να «αποδείξουν» μια εμπειρία που αψηφά τη συμβατική εξήγηση ή απόδειξη.
Η αορατότητα του πόνου της ινομυαλγίας εγείρει επίσης βαθιά ηθικά ερωτήματα σχετικά με το πώς αντιδρούμε στον πόνο των άλλων. Αν βασιζόμαστε αποκλειστικά σε εξωτερικά στοιχεία για την επικύρωση του πόνου, κινδυνεύουμε να παραμελήσουμε τις εμπειρίες εκείνων των οποίων ο πόνος βρίσκεται πέρα από την αντίληψή μας. Αυτό μας φέρνει στην καρδιά ενός ηθικού διλήμματος: Είμαστε ηθικά υποχρεωμένοι να πιστεύουμε τις μαρτυρίες πόνου των άλλων, ακόμη και όταν δεν μπορούν να επαληθευτούν εμπειρικά;
Ο υπαρξιστής Εμμανουέλ Λεβινάς (1906-1995) προσφέρει ιδέες που μπορούν να μας καθοδηγήσουν προς μια απάντηση. Ο Λεβινάς υποστηρίζει ότι η ηθική ξεκινά με την αναγνώριση της ευαλωτότητας του Άλλου και ότι αυτή η ευαλωτότητα μας θέτει μια ηθική απαίτηση. Στο πλαίσιο της ινομυαλγίας, αυτό σημαίνει ότι είμαστε ηθικά δεσμευμένοι να ανταποκριθούμε στον πόνο εκείνου που πάσχει, ακόμη και αν δεν μπορούμε να τον δούμε. Το να κάνουμε διαφορετικά - να απαιτήσουμε απόδειξη, ας πούμε, ή να απορρίψουμε τον πόνο ως φανταστικό - ισοδυναμεί με την άρνηση του ηθικού αιτήματος που μας θέτει το βάσανό τους.
Αυτή η ηθική επιταγή αντηχεί στο έργο της Σιμόν Βέιλ (1909-1943), η οποία γράφει ότι το πρώτο καθήκον της αγάπης είναι να ακούει. Ακούγοντας, σε αυτή την περίπτωση, σημαίνει αποδοχή της μαρτυρίας πόνου του άλλου χωρίς να απαιτείται φυσική απόδειξη. Πιστεύοντας στον πόνο των ανθρώπων που πάσχουν από ινομυαλγία, επικυρώνουμε τις εμπειρίες τους και προσφέρουμε μια μορφή συμπάθειας που δεν εξαρτάται από το αν είναι ορατός. Αυτή η προσέγγιση ευθυγραμμίζεται με μια ευρύτερη φιλοσοφία των σχέσεων που υπερβαίνει τους περιορισμούς των εμπειρικών στοιχείων, επιτρέποντάς μας να συνδεόμαστε με τους άλλους με βάση την εμπιστοσύνη και την κοινή μας ανθρώπινη φύση.
Το ζήτημα της δυσπιστίας στον πόνο που δεν φαίνεται είναι επίσης βαθιά συνυφασμένο με ζητήματα τόσο φύλου όσο και κοινωνικής περιθωριοποίησης. Μελέτες έχουν δείξει ότι η ινομυαλγία επηρεάζει δυσανάλογα τις γυναίκες και ότι ο πόνος των γυναικών συχνά λαμβάνεται λιγότερο σοβαρά από τους επαγγελματίες υγείας. Αυτό το μοτίβο αντανακλά μακροχρόνιες προκαταλήψεις που θεωρούν τις γυναίκες επιρρεπείς στην υπερβολή. Τέτοιες προκαταλήψεις έχουν τις ρίζες τους σε ιστορικές πρακτικές ιατρικού πατερναλισμού. Έτσι, αμφισβητώντας τις εμπειρίες των πασχόντων από ινομυαλγία, η κοινωνία όχι μόνο αποτυγχάνει στο ηθικό της καθήκον να πιστεύει, αλλά και διαιωνίζει μια μορφή αδικίας που βασίζεται στο φύλο.
Αόρατες ασθένειες όπως η ινομυαλγία μας προσκαλούν να επαναξιολογήσουμε τα φιλοσοφικά μας πλαίσια για τη συμπάθεια και την πίστη, ενθαρρύνοντας μια μετατόπιση από μια εμπειρικά καθοδηγούμενη κατανόηση του πόνου, προς μια κατανόηση που βασίζεται στην εμπιστοσύνη και τη συμπόνια. Αν θέλουμε να ανταποκριθούμε επαρκώς στον πόνο των πασχόντων από ινομυαλγία, πρέπει να είμαστε πρόθυμοι να πιστέψουμε σε εμπειρίες που δεν μπορούν να επιβεβαιωθούν αισθητηριακά ή επιστημονικά. Αυτό απαιτεί μια ριζική επανεξέταση της συμπάθειας, η οποία αγκαλιάζει τις υποκειμενικές πραγματικότητες των άλλων, ακόμη και όταν αυτές βρίσκονται πέρα από τις συμβατικές μορφές επικύρωσης.
Μια φιλοσοφία συμπάθειας που δίνει προτεραιότητα στην μαρτυρία έναντι των εμπειρικών στοιχείων θα μπορούσε να έχει βαθιές επιπτώσεις στην ιατρική πρακτική, τη δημόσια πολιτική και τις κοινωνικές συμπεριφορές. Οι γιατροί θα μπορούσαν να εκπαιδευτούν ώστε να προσεγγίζουν «κρυφές» παθήσεις όπως η ινομυαλγία με ανοιχτό πνεύμα στις αφηγήσεις των ασθενών, αναγνωρίζοντας ότι τα φυσικά στοιχεία δεν είναι ο μόνος δείκτης πόνου. Η κοινωνία θα μπορούσε επίσης να καλλιεργήσει μια ευρύτερη κατανόηση της αναπηρίας και των χρόνιων ασθενειών, η οποία αναγνωρίζει ότι δεν είναι όλα τα βάσανα ορατά. Και σε προσωπικό επίπεδο, θα μπορούσαμε να ασκήσουμε ο καθένας μας μια πιο σκόπιμη μορφή συμπάθειας, η οποία δημιουργεί χώρο για τις εμπειρίες εκείνων των οποίων ο πόνος παραμένει κρυμμένος από το οπτικό πεδίο μας.
Η ινομυαλγία και άλλες αόρατες ασθένειες φέρνουν στο φως τις φιλοσοφικές πολυπλοκότητες του πόνου, της αντίληψης και της ενσυναίσθησης, παροτρύνοντάς μας να αναπτύξουμε μια πιο λεπτή και συμπονετική προσέγγιση στον πόνο. Μας φέρνουν επίσης αντιμέτωπους με τους περιορισμούς μιας καθαρά εμπειρικής κοσμοθεωρίας.
Για όσους ζουν με ινομυαλγία, ο αγώνας για την επιβεβαίωση είναι μια συνεχής πραγματικότητα που διαμορφώνει την αίσθηση του εαυτού τους και τη σύνδεσή τους με τους άλλους. Για την υπόλοιπη κοινωνία, ο πόνος τους είναι ένα κάλεσμα για επανεκτίμηση των υποθέσεών μας, για γεφύρωση του χάσματος μεταξύ ορατότητας και πίστης και για αναγνώριση ότι η αληθινή συμπάθεια απαιτεί να πιστεύουμε στις εκφρασμένες εμπειρίες των άλλων, ακόμα και όταν αυτές βρίσκονται πέρα από την άμεση αντίληψή μας.
Έτσι, τελικά, η αόρατη φύση της ινομυαλγίας δεν είναι απλώς ένα ιατρικό ζήτημα, αλλά μια φιλοσοφική πρόκληση: μια πρόκληση που απαιτεί μια επανεξέταση του πώς ορίζουμε και αντιδρούμε στον πόνο. Επεκτείνοντας τη συμπάθειά μας στον αόρατο πόνο, όχι μόνο τιμούμε τις εμπειρίες όσων πάσχουν από ινομυαλγία και άλλες παθήσεις, αλλά και εμβαθύνουμε τη δική μας κατανόηση της πολυπλοκότητας της ανθρώπινης ζωής. Ο πόνος που δεν φαίνεται, άλλωστε, δεν είναι λιγότερο πραγματικός επειδή δεν είναι ορατός και το ηθικό μας καθήκον είναι να τον αναγνωρίζουμε και να αντιδρούμε ακόμα και όταν αψηφά την ικανότητά μας να τον βλέπουμε…
